重症肌无力是一种神经-肌肉接头处因为乙酰胆碱受体减少而出现传递障碍的自身免疫性疾病。这类疾病的特点之一就是病程呈慢性迁延性，缓解与恶化交替。今年已经75岁的浙江省中医院神经内科专家裘昌林教授，与重症肌无力打了四十多年交道，仍坚持每周出诊四天，帮助身处绝望中的患者。

上周六是第六个全国重症肌无力关爱日。近百位重症肌无力患者来到浙江省中医院病友会现场。他们都是裘教授的病人，年纪最小的5岁，最大的77岁，还有病情缓解的女患者，抱着襁褓里的宝宝来感谢裘教授。在这些病友中，有的投身重症肌无力公益事业，还有的儿女双全，还参加过“马拉松”。31岁的丽丽和近百位病友分享了她的抗病故事。

“重症肌无力是一种自身免疫性疾病，虽说是罕见病，但到我这里来的患者一年就有近3000人次。”裘教授念念不忘当初决定研究这类疾病的初衷，“能看这种病的医生很少，不少患者首诊就跑错了科室。如果能够发挥祖国传统医学的作用，通过中药来益气健脾、调补脾肾、扶正固本，患者的预后会更好。”

平时，裘教授的专家门诊从早上七点半就开始了，患者常把门诊走廊挤得水泄不通。来找他的患者下至2岁，上至85岁，孩子和育龄期女性患者尤其多。

浙江省中医院神经内科副教授、主任中医师裘涛感慨，要给小病号诊脉不容易，得哄着他们才行。他透露：“裘老很会哄孩子，他的抽屉里藏着事先准备好的糖果，遇上不让看舌苔或把脉的孩子，他就给两颗糖。后来，这些孩子都成了裘老的小粉丝。”

病友会上，大家见证着一个个奇迹。“只要病情控制良好，哪怕全身肌无力的女患者，也有机会结婚生子。”裘涛副教授说。

比如，37岁的马女士就创造了奇迹。她在20岁那年患病，严重复视、眼皮耷拉，风一吹就感冒，经过5年的中医中药治疗，如今结婚生子，儿女双全。马女士现在每天做瑜珈、爬山，还带着全家参加过马拉松欢乐跑。

裘教授改变了众多患者的人生轨迹，其中两人在大病初愈后学了医，现在和裘教授成了同行。

这两位女患者分别来自临安和余杭，同在高一时确诊重症肌无力，经过治疗后缓解，达到临床治愈。发现祖国传统医学的神奇之处后，她们不约而同地填报浙江中医药大学的中医药专业。如今一位做了针灸科医生，另一位成了B超科医生。每每说起，裘教授都甚感欣慰。

漫漫人生路，重症肌无力这个“朋友”也许会伴随多年，患者必须有足够的耐心与其相处。到场的近百位重症肌无力患者就是这么做的。除积极治病外，一些人还转而投身罕见病公益事业。

治病先治心。五六年前，裘教授带领团队建起一个病友微信群，如今会员达234人，遍布全国各地，群里有七八位医生，常年回复患者的咨询和疑问。

裘昌林，国家级名中医、主任医师、博士生导师，从事神经内科中西医结合临床专业工作40余年，现任中国中西医结合学会神经内科专业委员会常委，浙江省中西医结合学会神经内科专业委员会主任委员。在卒中、重症肌无力、偏头痛、帕金森病、癫痫、多发性硬化、三叉神经痛、坐骨神经痛以及顽固性失眠等神经系统疑难病积累了丰富的经验，尤其对神经系统疑难病—重症肌无力有独到的经验，病人遍布全国20多个省市，在省内外有较高的知名度。

裘昌林在进一步深入开展对神经系统疑难病、老年病的研究，特别对老年性痴呆、肌萎缩侧索硬化症（运动神经元病）、多发性硬化、进行性肌营养不良症等，并取得一定疗效。撰写及发表学术论文40余篇，参编医学专著4部。

（环球医学编辑：丁好奇 ）