一个多月来，身患罕见脊索瘤的南京4岁女孩媛媛（化名）的情况一直是大众关注的焦点。治疗初期费用要200万，捐款近500万元。巨额善款去向也使得这家人遭受质疑。前几天，有网友以孩子家人涉嫌诈捐为由向公安机关集体报案。近日媛媛目前所在的美国洛杉矶儿童医院首度发声，确认收到52万美元治疗费用，正在为孩子全力医治，然而孩子目前的状况令人揪心。

4岁南京女孩患罕见病

在5月底，网上出现了关于媛媛的帖子。发帖人“麦兜”称，5月初，南京一个小姑娘在北京的医院手术，可手术结果不理想，只能到海外就医，孩子爸爸柯江迫不得已向社会求助。网帖称，孩子患的是脑干部位脊索瘤，这种病成人发病率百万分之一，儿童的发病率更低。目前只有美国、德国、日本等国家能做这种部位的手术，初期费用要200万。据了解，发起捐款的网友“麦兜”跟孩子爸爸认识。

6月2日，新浪认证网友“殷韶”贴出了媛媛躺在病床上的照片，并公布了女孩爸爸柯江的电话、银行账号和支付宝账号。6月8日，新浪乐居等官方微信也发出同样内容的帖子，点击量超过10万。不少网友跟帖、转发，并称已经捐款。

网友“殷韶”说，柯江是他之前的同事，孩子得病是千真万确的事情。他是在征得柯江的同意后发帖求助的。

质疑声铺天盖地

媛媛的遭遇引发网友强烈关注，同时媒体也开始报道此事，大量网友、读者捐款。不过就在网友们为媛媛献爱心的同时，网上也出现了质疑的声音。

质疑：柯江一家有4套房，经济条件不算差

回应：夫妻名下仅一套已挂牌销售；双方老人各有一套，还有一小套无产权房

有网友称，柯江一家有四套房子，经济条件不算差。6月10日，柯江在网上公布了一封信，对此回应称，目前已确认赴美进行手术、化疗及质子刀治疗，先期费用预计需要人民币200万元，后期恢复治疗预计需要人民币100万至200万元，具体数额将根据治疗状况而定。

柯江在信中称，自己已从原单位辞职，目前无收入，妻子王丽已申请长期事假，目前月收入为694.29元（税后）。二人共同持有房产一套，目前已挂牌销售，估价130万元，该房产目前仍有贷款20余万元未还清。二人持有汽车一部，估价6万元。除此之外，没有其他不动产和存款。女儿于2014年10月身体出现不适，至2015年5月20日入住目前所住的医院，花费共11余万元，家庭积蓄已全部支出，其余款项均为亲戚资助。其中部分款项可医保报销，目前已办手续，待款项下发。

媛媛的爷爷称，柯江夫妻名下只有一套房子，双方老人各有一套房子，另外老人名下还有一小套位于郊区的没有产权的房子。如果经济条件很优越，柯江夫妇也不会将自己的唯一住房挂牌出售。

质疑：筹得巨款后，为什么不停止接受捐款？

回应：个人账户将暂停接受捐款，并在网上晒出7笔退捐明细

不过在柯江发出这封信后，网上又出现了质疑声音。一名网友称，即使在德国、日本治疗应该不需要200万。这名网友质疑，为什么柯江在收到200万初期治疗款后还不停止接受捐款。柯江说，由于初期治疗款已经筹到，他的个人账户将暂停接受社会捐款。柯江和妻子王丽坦言，已经“疲于应对”。“现在只要有人要退款，把账号发来，我们一定会退回去。”王丽说。

针对网友质疑的声音，“麦兜”称，目前已有第三方监管这个事情，对于质疑骗捐、炒作的，“麦兜”觉得很无奈，并称清者自清。6月1日下午1点多，网友“麦兜”发帖称，已给跟帖捐款的网友列了清单，也请未列出金额的网友及时告知，次日请柯江签字确认，此外如果有网友要求退捐，会跟家长协调退款的事情。随后，“麦兜”在网上晒出了7笔退款明细，总额1700元，上面标注“退捐”字样。

质疑：为什么一定要去国外治疗？

回应：肿瘤位置特殊，只得放弃国内医院

一名网友称，虽然媛媛得的病非常罕见，但听说北京有医院做过类似手术，为什么一定要去国外？王丽解释说，他们并不是没有考虑过在国内治疗，此前，柯江已带孩子跑了北京脑科方面最著名的4家医院，以及南京的多家医院，同时还在北京的医院做了开颅手术，但因为肿瘤位置特殊，医生只取了肿瘤组织的一部分做活检，并没有将肿瘤整个取出。他们只得放弃国内医院，在朋友建议下，转向海外。

美医院发来声明确认收到52万美元

7月21日一早，相关记者收到了来自洛杉矶儿童医院媒体公关办公室发来的官方声明，声明分中文和英文两个版本。其中中文声明显示，媛媛7月1日抵达洛杉矶儿童医院后，医院肿瘤团队和其他专家立即为其进行了全面检查和评估，之后确定，孩子的脊索瘤已进一步恶化，肿瘤已经扩散到身体其他部位。医院的临床专家随后开始对媛媛进行化疗，目前已完成第一轮化疗。在第二个化疗周期之后，临床专家将进行更多的检查，看看肿瘤是否在缩小。目前，媛媛通过中心静脉导管进行营养支持，病情危重但稳定。

媛媛父亲柯江表示，因为化疗反应大和肿瘤压迫，从7月20日起，女儿出现了呼吸困难、心跳过快等情况，目前已经进入ICU，并用上了呼吸机。现在只能祈祷一切平安。

针对治疗费用的问题，洛杉矶儿童医院确认，他们已经收到经信用卡和电汇支付的用于孩子治疗的初始保证金共计52万美元。院方表示，这些资金将专门用于孩子在医院的治疗。至于需要的总治疗费，在孩子完成治疗之前，医院很难估计。不过一旦治疗结束，按照规定，医院会将所有医疗服务的账目结算清楚，并提供给孩子家人。院方建议，孩子现在的情况需要家人精心照顾，所有来自媒体或网友的咨询可以直接与医院媒体公关办公室联系。

5.7万美元“不能退回”？

对于此前备受争议的台湾方面费用，前两天，柯江的律师同学朱林通过微博发布了向台湾转运公司——申医国际健康事业股份有限公司指定的香港账户，汇出31.91万美元的汇款单据。不过，网友质疑的另外一点是，因媛媛没有赴台治疗，柯江曾表示，有5.7万美元不能退回，这笔钱去了哪儿？

根据朱林提供的台湾转运公司发给柯江的有关“退费相关事宜说明”的邮件显示，医疗费扣除26880美元（其中包括医疗会诊作业/电脑模拟/行政作业费用共22400美元，以及医事通服务费4480美元）；此外，航空器退订手续费31000美元。这两笔费用加起来是5.788万美元。这是来自“林口长庚纪念医院国际医疗部的报价”。

但相关记者联系了台湾林口长庚纪念医院国际医疗中心，对方通过邮件告诉记者，“并未收取任何评估费用，也未曾收到对方任何一笔汇款”。

记者此前致电该转运公司在南京的联系人王先生，对方表示目前不能给出回应，但指出“所有过程没有猫腻”。

根据柯江提供的微信聊天记录截屏，他曾在微信中要求该公司工作人员提供协议原件，但对方以“只有一份原件，必须保存”为由，至今没有提供。

网友称台湾公司已“搬走”

记者探访发现，南京并没有申医国际办事处。南京联系人王先生对此表示，自己只是这家公司联络人，并非公司员工。这两天，一位网友委托在台湾的朋友，按照该公司公布的地址查找，发现只剩下空空的办公室。据同一间办公室的另一公司工作人员表示，申医国际的员工从今年3、4月份就开始陆续离职，今年6月底已经搬走。而柯江所称和该公司签订医疗转运协议的时间，为今年6月11日。

对此朱林称，柯江是否为5.7万美元担责，要看是否造成了事实上的损失，“如果有，柯江一方要承担违约责任，如果没有让柯江担责没有法律依据。”朱林表示，他怀疑该公司找理由扣钱，柯江上了当，当初微创手术的方案可能都不存在。因此，柯江正在考虑起诉申医国际。柯江父亲表示，他们打算等朱林下周一回国，拿回材料去报警。

网络时代的“爱心账户”谁来监管？

南京爱之翼儿童公益服务中心副理事长陈霞表示，在现今的网络环境下，个体发起募捐，并获得大笔捐款的情况十分常见。一方面，这种模式能够使得求助人及时得到帮助，但另一方面也引发了资金监管方面的问题。不过，针对此次网友的质疑，柯江、王丽夫妇很快做了公开回复，这点，陈霞觉得做得很对，“他们这么做，其实是给好心人一个‘交代’和安慰。”

但是她也提醒，为了避免类似情况，个人求助最好从一开始就寻求第三方渠道，个人账户不要接受捐款，以实现善款使用的公开、透明。“并不是对某个人的不信任，但是，人的欲望是无穷的，我们应该做的是预防在前，这也是对大人、孩子的双重负责。”

而另一点值得关注的是，根据《江苏省慈善募捐许可办法》，自然人不得开展面向公众的募捐活动。但是，记者查阅后发现，“办法”中并没有对这样做的后果给出回答。此外，在慈善法还没有通过的情形下，个人直接网络募捐仍处于法律盲区。

（环球医学编辑：丁好奇 ）