巨星陨落 霍金对渐冻人的鼓舞仍在继续
2018-03-15
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2018年3月14日,物理界迎来一个悲痛的消息,全世界最著名的物理学家史蒂芬•霍金不幸逝世,享年76岁。霍金可谓是21世纪最伟大的科学家之一,但其伟大之处不仅在于一部《时间简史》勾起了多少人对天体物理学的兴趣,也不在于他提出的理论激发了科学界怎样的新思路,而是在于他身残志坚的事迹鼓舞了万千身患恶疾的病人。可以说,他的生命本身就是一个奇迹。

比起为科学界所做的贡献,霍金成为全世界家喻户晓的物理学家还是因为他患上了一种“不知病因、无药可治”的病症——肌萎缩性侧索硬化症,也叫渐冻症。1963年,霍金被确诊时年仅21岁,随着病情的加重,他的肌肉逐渐萎缩致全身瘫痪,他甚至不能说话,唯一能动的地方只有两只眼睛和三根手指。

无论对于当时还是现在而言,渐冻症都是一种病因不明、无法根治的绝症,患者平均生存期只有三到五年。霍金的医生当时也言之凿凿地表示他只能活两年,但霍金在被确诊后又活了50多年。

渐冻症到底有多可怕?

据悉,渐冻症是一种上运动神经元和下运动神经元受损的慢性进展性疾病,患者早期临床症状表现多样,以进行性加重的骨骼肌无力、萎缩、肌束颤动为主要症状,随着运动神经元的变性死亡将导致大脑丧失启动和控制肌肉运动的能力。其可怕之处在于,患者仍保持神志清楚,但是全身各部位的肌肉逐渐瘫痪,如同身体被慢慢冻住一样,故得此“渐冻症”之名。

更加可怕的是,渐冻症原因不明,不存在早期发现和预防的可能性,绝大多数患者在确诊后也无法接受到有效的治疗,只能在崩溃和无助中等待死亡的降临。对于那些眼睁睁看着自己被“冻”住的患者,或许死亡才是他们的解脱。

霍金的“逆天改命”之路

美国佛蒙特大学医学院的神经学教授鲁普·谭丹曾表示:“罹患运动神经元病的患者能生存几十年非常罕见,而且闻所未闻。”并且他表示,很多存活更久的病患需要依靠人工呼吸机来呼吸,但霍金却没有。有些专家表示,这可能与霍金一直积极地保持头脑清醒有关。

霍金从未放弃与病魔的对抗,不仅他自己保持积极乐观的心态,还鼓舞了更多与他患有同样疾病的患者。这些患者中包括我国的一名平面设计师,8年前,27岁的王甲怀揣梦想来京打拼,但却患上了渐冻症,很快全身瘫痪。但他并没有放弃梦想,依旧在亲友的帮助下坚持设计创作。2010年,在媒体的帮助下,他给霍金写了一封信。回信中,霍金鼓励王甲“将注意力放到残疾不能阻挡的事业之上,并且坚定地将它做下去!”霍金的生命奇迹成为了全世界渐冻人的精神支柱。

不得不承认在一定程度上,霍金强韧的生命力、坚强的意志力、乐观豁达的性格造就了渐冻症患者存活50多年的医学奇迹,但医学界普遍的认识还是因为霍金的病程进展比较缓慢。除此之外,霍金的幸运也得益于人类科技的良好支撑。如果后期没有这些技术支撑,霍金做不到与外界交流。并且他的身份使他能够拥有一般人享受不到的特殊护理,比如很多健康的工人一天24小时照顾他,这也可能是延长其寿命的原因之一。

渐冻症患者现状

但绝大多数患者并没有这样的幸运。中华医学会神经病学分会肌萎缩侧索硬化协作组委员、同济医院神经内科主任医师张旻教授从事相关疾病的治疗和研究多年,深刻见识过这种疾病的残酷。她表示,很多患者平均存活时间近3~5年,这与治疗费用高、患者采取消极态度有关。

她接诊过一个家族遗传性渐冻症的病例。湖北的陈女士47岁时发病,而她的父亲、姐姐、堂姐妹都是罹患该病最终死亡的,在她接受治疗的时候,她的妹妹也被确诊为渐冻症。因经济所限,陈女士没能坚持服用4300元一盒的进口药,病程发展相当快,不到两年时间就去世了,而她的妹妹不久之后也离世了。

据同济医院最近研究数据显示,该院已接诊近400例渐冻症病例,患者最小为19岁,最大为75岁,三分之二的患者集中在40岁~60岁。而面对这种罕见病,医生也充满了无力感。不少患者四处求医,花费了大量的钱财但却接受了很多不正规的治疗。

张旻表示,渐冻症无法治愈但可以治疗,目前的医学治疗就是采用多种方法让渴望存活的“渐冻人”尽量活得更久些,生活质量更高些。患者应尽可能避免无效治疗,将更多精力和财力用到正确治疗中,包括呼吸维持、保证营养等。通过药物治疗,部分进展可延缓。后期如有良好的医疗条件支撑,防止并发症的发生,病患的存活时间将大大延长。对于没有财力维持基本治疗的患者,社会、医疗机构以及政府应予以更多关注和援助。

霍金的逝世是科学界的一大损失,但他面对病魔的坚持将继续鼓舞更多的疑难病患者重拾信心。相信随着人类科技的进步,将产生更多像霍金这样的医学奇迹。

(环球医学编辑:石 岩)

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