现年30岁的小伙魏汉砖在10年前被查出患上遗传性共济失调。这是一种很难治愈的疾病,发病后只有一定的存活年限。魏汉砖忍受着病痛的折磨,写下他患病几年来的病情日记。这本日记达到5万多字,魏汉砖希望可以为医生研究这种疾病提供帮助,同时也希望给像他一样患上这种疾病的患者带来鼓励。
魏汉砖家住在黄陂祁家湾,初中没毕业他就出门打工。2005年,年仅20岁的魏汉砖患上了遗传性共济失调。这是一种遗传性绝症,汉砖的母亲、外婆、两个姨妈和两个表哥都是因为得这种病去世的。发病初期患者行走不稳,说话也十分困难,发病后只能存活一定年限。一家人的生活来源都靠父亲在家务农来支持。魏汉砖的患病无疑是给这个家庭雪上加霜。
父亲魏昌海带着借来的10多万元背着儿子,四处辗转求医,山东、北京、广州……各大医院都跑遍了。但是,治疗费用高昂,有时一个疗程就要几万元。魏昌海说,在治疗过程中,儿子的心态渐渐变得平和,得知病情没有彻底治愈的方法,他主动跟交往了一年多的女朋友提出了分手。
尽管患的是不治之症,但是魏汉砖认为自己的病情或许会对医学研究有所帮助,于是动了写日记的念头。“做完一个疗程的介入治疗,感觉体力要比以前好些,能偶尔起床走走,不用坐着轮椅。但说话还是很吃力……”魏汉砖忍受病痛折磨,到目前写出了5万多字的病情日记。不仅如此,魏汉砖还说服家人同意其捐赠遗体。
这个春节,魏汉砖过得很充实。他卧在床上,握着笔吃力地记录着自己近段时间的身体状况。旁边放着几本日记本,全是他患病几年来写下的病情日记。每隔几分钟,他的父亲魏昌海便过来帮他掖掖被子,扶扶靠枕。因病情严重,汉砖已无法完整和父亲对话,他吃力地对父亲点头示意。
魏汉砖希望自己的日记能给医生研究这种疾病带来帮助,并希望能给像他一样患上这种疾病的患者带来鼓励。
(环球医学编辑:吴星)
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