万事俱备遭遇骨髓悔捐 6岁女童命悬一线
2019-04-03
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2013年1月,出生仅70天的江西女孩欣欣被确诊为重型地中海贫血。6年多来,这个农村家庭靠着每15天一次的100cc输血维持着她的健康。3月,她终于等来了一次彻底治愈的机会:配型成功且答应捐献。然而心碎来的太突然——供髓者中途“悔捐”。在本就脆弱的生命面前,应该如何慎用手中的爱心?

欣欣的父亲叶先生介绍,孩子小时候在老家输血,每15天输100cc,报销后每个月要负担几百元。但随着输血量的上升,当地的血液也开始紧缺。近几年,由于叶先生在深圳,妻子徐女士在家替人做小工,每次都是由老人带着孩子来深圳的医院。这样的日子,一过就是6年。

夫妇二人一直希望找到合适的供体,做骨髓移植手术,所以早早替女儿在中华骨髓库建档。他们的第二个孩子在出生时同样背负了“拯救姐姐”的使命,可惜这两个孩子的骨髓并没有配上。

2017年10月,中华骨髓库方面传来“配型成功”的消息。医院通知他们准备40万元做手术,叶先生和妻子借遍了身边亲友,发起众筹,还贷了款,终于凑了30多万元,交给院方做押金。此外,他们还承担了供髓者的高分辨配型、体检、采集干细胞等一系列费用,约为5万元。

经过一年半的等待,骨髓移植的日期定为今年4月2日。叶先生和妻子丢下了所有工作,带女儿来到广州,住进了广州市儿童医院“移植仓”。3月23日,欣欣正式开始接受化疗,这是手术之前的必要准备。

3月29日晚,徐女士的手机收到一条讯息,告知情况有变。30日上午,夫妻二人从医生口中得知供者悔捐,建议输回孩子的造血干细胞,继续采取保守治疗。倾力付出后,一切回到原点。

3月31日,敏感的欣欣接收到这个消息,瞬间哭了。她说:“我想健康……”

根据我国《公益事业捐赠法》及现行《造血干细胞移植技术管理规范》,骨髓捐献志愿者在任何时候可以完全自愿地选择是否捐献骨髓,其身份资料不得被泄露。这也是全世界正规造血干细胞捐献配对组织的通行规定。在骨髓捐献者必须签署的《志愿捐献造血干细胞同意书》中,也并没有关于临时反悔的约束性条款,不可追究其法律责任。

悔捐的事例,欣欣不是第一例,或许也不会是最后一例。

捐献者的“悔捐”,从某种意义上来说甚至可能加速一个人的死亡,这样的做法是否妥当呢?是否要进行必要的约束呢?毕竟,悔捐是一个人的权利,但这种权利不能侵害到他人的权利。

降低反悔率的过程,实际上是普及科学,宣扬爱心和提升社会责任感的过程。从更深的角度来说,提高人的文化知识水平,提高人们的道德文化水平,提高人们的社会责任感。然后全面、系统地进行社会建设,以违背自己的诺言为不光荣,如果形成了这样一个良好的社会风气,这种事或许会少下来。

有情芍药含春泪,无力蔷薇卧晓枝。送人玫瑰,手有余香。夺人希望,不免为刺所伤。

(环球医学编辑:丁好奇 )

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