骨髓捐献能临时反悔吗?
2015-09-24
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几年前,昆明一起骨髓捐献者反悔事件曾引发多方关注,媒体在报道中称反悔“恐加速患者死亡”,一时间舆论压力极大。中华骨髓库北京分库有关负责人透露,自第一位志愿者2003年捐献造血干细胞至今,10多年仅有200余位实现捐献者,平均每年不足20位。造血干细胞成功配对率很低,而且捐献志愿者反悔或者失联的情况很严重。应如何看待志愿者的反悔?

失联严重

在中华骨髓库北京分库现有的近12万造血干细胞捐献志愿者资料库中,45%左右的志愿者都是在上大学期间入库的。从造血干细胞捐献的生理条件看,大学生“适捐”人群占据多数。

“从医学角度来说,大学生志愿者的身体素质更适宜捐献,匹配成功的志愿者中大学生群体所占人数最多。”中华骨髓库北京分库副主任梁永清说,“匹配成功的志愿者中,大概30%都是大学生。”

虽然大学生群体是目前骨髓捐献的主要群体,但现在的事实是当真正需要他们进行骨髓匹配的时候,却无法找到这些“入库”的捐献志愿者。这种现象在2003年至2009年入库的大学生志愿者中非常普遍。

谈及原因,梁永清解释说,大学生流动性很大,换手机、换邮箱等都是“失联”的原因。

“想方设法找人就成了北京分库的一项日常工作。”梁永清说,为了找到一个当年上大学期间入库的志愿者,需要发动十多个人一起寻找。

一位参与找人的工作人员介绍,他经历的一次寻人过程发动了十多个人。最后将“失联”的志愿者小张的姓名、毕业院系等信息发布到校学生会微信群中才找到他。该工作人员从小张嘴里得知,他“弃捐”的主要原因是在周围人影响下,对捐献的心理准备不足,所以打了“退堂鼓”。据介绍,这也是大多数大学生捐献志愿者的普遍心态。

入库要留微信和QQ

为了减少大学生志愿者群体“失联”现象的发生,北京分库也积极采取了多项措施留住志愿者。

以前选填的备用联系人,现在都变成了必填。志愿者在采集血样的时候需要填一张《志愿捐献者登记表》,除了自己的手机号码和联系地址,还需要填两位亲友的联系方式,且两人不能为同一所在地,就是为了防止后期初配通过后联系不上志愿者。

微信号和QQ号也成为表格上的一项必填内容。北京分库的工作人员说:“我们希望志愿者把常用的微信也留下,以备万一。”

此外,志愿者所在的学校、年级、院系也是必填信息。“这样如果志愿者毕业了,我们也能通过他们的校学生会等组织找到这名志愿者同级同班的同学,发动校友的力量找到志愿者。”工作人员说。

大部分志愿者并无捐献机会

从加入造血干细胞捐献志愿者资料库到捐献成功是一个漫长而充满不确定性的过程。

“医院移植中心将患者的骨髓配型数据传送到北京分库,如果检索结果与某位入库的志愿者的血样数据相合,分库就会与这名志愿者联系。”北京分库的工作人员说,“这个初配的过程可能很短,也可能要等很多年。因为配型成功的概率太低了,所以大部分志愿者没有捐献骨髓的机会。”

梁永清表示,造血干细胞捐献是很安全的,不会损害健康。“好多人一听骨髓移植以为要抽骨髓,其实不是,现在是通过注射动员剂把造血干细胞动员到外周血中,提取出造血干细胞,其他血液还是流回捐献者体内,一两周造血干细胞就恢复了。”

应尊重志愿者反悔权

“临阵脱逃”的志愿者往往会遭遇“千夫所指”,但换个角度想想,很多志愿者都是大学生,涉世未深、思想尚不成熟。当初他们决定做志愿者的热情值得肯定,但面对陌生的手术突然害怕、退缩也不是不可理解。

多一人“弃捐”,很可能就会有一名等待配型移植的患者失去最后的机会。动员各方面力量找人可以,但应悄悄进行,将失联者的姓名、毕业院系等信息发布到校学生会微信群的做法,值得商榷。

毕竟,捐献是自愿行为,在正式进行前,捐献志愿者也有权反悔。志愿者的“反悔”行为在法律层面是无可指责的。在道德层面对他的谴责不但会让其不快,降低其社会评价,更重要的是会让其他有志于捐献造血干细胞的人恐惧。为了避免麻烦,很多人也许就不会去报名当造血干细胞捐献志愿者了。找人的结果,可能会“越找越少”。

保证捐献的“自愿”一直都是造血干细胞移植遵循的原则。对于捐献者是否有权拒绝捐献,以及什么时候可以拒绝的问题,美国国家骨髓捐献计划在其网页上如此回答:你有权在任何时候决定你是否捐献,骨髓捐献永远是自愿的。世界骨髓捐献组织也称“捐献者在‘任何时候’都可以退出”;“捐献者在被告知需要进行再次(多次)捐献时,患者有权拒绝捐献而不受到外部影响(must be free to decline)”。

不过,由于干细胞移植的特殊性——“清髓”之后受捐者的免疫造血系统被摧毁,因此如果捐献者在患者清髓后选择拒捐,必然会给患者带来巨大打击,使其“雪上加霜”。

为了尽可能减少拒捐对患者造成的巨大生理、心理上的打击,亚洲骨髓配对组织(Asians for Miracle Marrow Matches)建议捐献者“如果拒捐一定要尽早告诉有关人员”,并且在捐赠当天不能拒绝。我国也普遍要求捐献者在患者开始清髓之后就不可拒捐。

这些建议尽管看上去影响了捐献者的“自愿”,但这确实能为患者的生命带来更多保障。不过,这些要求与建议并不是强制的,在实际操作过程中,如果捐献者确实反悔,医疗机构也不能强制要求捐献。

(环球医学编辑:丁好奇 )

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