精准医疗是2015年以来医疗行业特别流行的一个词,事实上它是基因组计划的一个衍生品,或者说延续。而人类基因组计划已经从很早以前就开始执行了。目前而言在美国和英国推行的较为成功,尤其是英国,从2012年开始就已经对10万民众进行“全基因组测序”了。
近日,英国一家生物行业媒体针对“10万人基因组计划”做了一份调查。该问卷主要涉及到两个问题:一是你是否愿意参与10万人基因组计划;二是一旦你参与了,你希望从临床医生那里获取哪些信息。
结果显示,在有资格参加基因组计划的受调查者中,有74%的人表示他们乐于参与。有16%的人表示他们不会参与。另有10%的人表示无法确定。
在分析受访者同意参与与拒绝参与的原因是,调查者发现同意参与者的原因主要有三点,分别是:社会责任感、好奇心和获益性。
强烈的社会责任感
许多愿意参与研究的被调查者认为,这项研究对于整个社会的意义重大,尤其是对于所在地区的后代具有很深远的意义;对科学进步的潜在推动力是巨大的;将改变传统的商业规则;重塑医学的未来。
在他们看来,能帮助他人是一件非常好的事情。虽然自己的可能无法直接对别人提供帮助,但是用这样的方式也是一件神圣的事情。他们还认为,倘若公众全都参与进来,这项研究将会发挥巨大的潜能。因为支持公共政策是一个市民的基本职责,为了拥有更好的医疗保健,每一个公民应该义不容辞地参与进来。
强烈的好奇心
除了道德责任感,另外一个指引他们参加基因组计划的原因就是好奇心了。他们对自己的遗传信息好奇,他们迫切地希望了解自己的基因组信息,而且,他们还觉得能够看到自己的基因组信息是一件很cool的事情。除此之外,对科学的好奇也是让他们参与其中的一个原因。
可以使自己或亲属获益
与社会责任感相比,这一原因可能显得有些自私,但也无可厚非。很多人都希望了解自己身上是否具有潜在的疾病基因,也想知道孩子会不会继承这些疾病,会不会发病等等。而事实上证明,这些人中确实有许多人携带了一些与遗传相关的罕见疾病,他们希望通过这项计划使自己受益。
在那些不确定和拒绝参与计划的人当中,最主要的原因就是担心数据的安全性以及对研究机构的不信任。他们不希望自己的基因组数据被政府所控制,因为他们对英国政府管理数据的能力不信任,也不相信自己的数据能够得到很好的保护并被合理利用。
还有一些反对者认为这涉及到许多商业利益。他们认为一旦数据被收集以后就会被商业化,会被卖到一些公司,甚至会被不法分子所操控。还有一些人认为这样做违背了伦理学,是反人类的和不道德的行为。更有看多了科幻电影的人,异想天开地认为这些信息会被用来克隆、制造生化武器、导致种族灭绝等等。
可以说,这项“基因组计划”还是受到了大部分英国人的赞同的。在那些愿意参加项目的人中,有48%的人希望能知道所有信息,即使是那些与自己健康无关的消息;38%的受访者希望获知能与自己健康直接相关的信息,以及少量的很严重的但是临床医生可以解决的消息;4%的人只希望获知能够与自己的基因测序最相关的信息;5%的人希望不要知道任何反馈结果;还有5%的人表示不知道。
据了解,我国暂未对此项目展开民意调查。但精准医疗和基因研究已经在国内展开。相信不久的将来,中国也将步入精准医疗和基因组研究的殿堂。
(环球医学编辑:余睿智 )
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