当生命走到尽头,每个人都希望平静而有尊严地离开这个世界。而当疾病缠身,很多情况并不能如自己所愿。死亡是一个需要关怀的过程,濒死者也是有尊严的。在上海,社区率先以此开展舒缓治疗服务,为数千名临终患者在这里走完生命最后一段旅程,帮助临终者保有一份尊严,也是对生命的呵护。
在上海杨浦区四平社区卫生服务中心的舒缓病房,护士朱菁菁服务的病人平均只能活15~17天。2015年初,70岁的李志清住进舒缓病房。老人没有妻子和子女,朱菁菁就经常和老人聊天。在老人70岁生日之前,朱菁菁敏感地觉察到老人情况不好,决定为他提前筹办生日。“生日”当天,亲属和医护人员们一起为老人切蛋糕、唱歌祝寿,医护人员还为他拍照留念。这是老人留下的惟一一张照片。不久,老人安详地离世了。
“舒缓治疗目的在于减轻病人的痛苦,给予病人心灵的关怀,让疾病晚期患者走得更有尊严。”四平社区卫生服务中心综合防治部主任朱彤华说。
什么是舒缓医疗?
舒缓医疗(Palliative Care),是一门起源于1960年代基督教人士发起的临终关怀运动的医学分支学科,不以治愈疾病为目的,而是专注于提高患有威胁生命疾病患者的生活质量,并帮助他们的家庭一起面对这个时期的困难和问题。它主要通过预防和减轻患者的痛苦,尤其是控制疼痛和其他疾病相关的症状,为患者和家属提供身体上、心理上和精神上的抚慰和支持。
与舒缓医疗紧密相连的,是临终关怀(Hospice),专门指对于预期生命不超过六个月的病人,通过医学、护理、心理、营养、宗教、社会支持等各种方式,让他们在生命的最后时光得以尽量舒适、有尊严、有准备和平静地离世。
闸北区临汾路街道社区卫生服务中心已形成了一支临终关怀服务团队,由护士、医生以及心理咨询师、营养师、药师、治疗师、社会志愿者共同组成,通过团队服务对患者和家属提供姑息治疗和照料护理。按照“分级管理、适宜服务”原则,医护人员为肿瘤患者有针对性地提供止痛、上门关怀、电话关怀三类居家宁养服务。
该中心最早建立起临终关怀社区“三床联动”服务模式,同时在心理护理方面进行积极探索,开创了触摸、音乐治疗、家属哀伤辅导等服务。安宁病房还设有谈心室、关怀室、沐浴室、多功能活动室等专用房间。从2010年底开始,临汾社区卫生服务中心与春晖社工事务所建立联系,组织不同类型的志愿者为老人和家属开展活动。在活动室,墙壁上挂着志愿者服务照片,白色木质书架上摆放着各种卡通玩具和图书,还有《圣经》、佛经等。
舒缓医疗的普及,需要更多医生和医院的主动参入,更需要政府层面的政策和法规支持;而在广大民众中开展死亡教育,改变人们对于“积极抢救”的盲目迷信和对于“舒缓医疗等于扔下亲人不管、放弃治疗”的错误认识,更是至关重要。死亡教育可以帮助人们正确地面对自我之死和他人之死,从而树立科学、合理、健康的死亡观,可以消除人们对死亡的恐惧、焦虑等心理现象,教育人们坦然面对死亡,也减少意外死亡的概率。
重新理性看待死亡,改变心理观念的同时,更需一种专业性的教育。当人面对死亡的时候,所表现出的恐惧、焦虑等负面情绪通常是源于对死亡知识的未知。暨南大学医学院心理老师武晓燕就此谈到:“人谈到死亡觉得是一件很可怕的事情,是由于我们把小时候对死的恐惧带进来,留下的情绪会让人大了之后唤起对死亡的情绪本能。人有两大本能——生死本能,我们所有行为都受着两大本能支配,人从本能上对死亡感到压力,死本身是个神秘的过程,人对新的过程有恐惧,不明白就变得更加害怕。”她觉得克服恐惧,最好的方式,就是直面谈论死亡。
邹宇华教授说:“死亡是一个正常过程。人生是一条单行道,生老病死是人生的必然过程,每个人都会经受死亡的考验。”他认为,人的生命很脆弱,风险无处不在,有可能一瞬间人就没有了,人应该对身后事有所交待,好好思考关于死亡的问题,这看起来似乎很不近人情,其实这是对自己、家人和社会的交待。
生老病死,本是生命的自然过程,而人们往往非常重视“生”,却刻意忽略了老、病,尤其是死。而目前参与服务的社会力量还比较单一。据了解,社区卫生服务中心虽然有心理咨询师,但都是由中心的医生兼任,缺乏专门的心理工作从业者。服务的志愿者大多数是学校社工系的学生,年纪较轻,缺乏社会阅历。
调查显示,上海每年因肿瘤死亡3.6万人,70%癌症晚期病人需要给予止痛、心理安抚等舒缓疗护及临终关怀。然而,当舒缓医疗遭遇中国传统的死亡观、孝道时,医护人员还是经常感到无力、无奈。舒缓病房仍会被贴上“死人病房”的标签,住了一段时间又转去医院进行治疗的病人不在少数。并且大多数家属并没告知病人实际病情。只有少数病人家属对舒缓治疗有着充分认识,来这里就是想让病人减轻痛苦,不支持过度医疗。
病人可以通过插管、心肺复苏延长几天的生命,但会感到很痛苦。舒缓疗护旨在提高病人的生命质量,帮助临终者安宁地度过生命的最后阶段。濒死者也是有尊严的。帮助临终者保有一份尊严,本身就是对生命的呵护。尊重生命,就是要尊重生命的自然规律和事实。尊严地活着,尊严地死去,是我们追求的最高人生境界。医生面对痛苦的患者也要合理运用心理疏导患者及家属,让他们选择如何提高最后这一段路程。
(环球医学编辑:张帆 )
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